dinsdag 24 februari 2009 15:27

Vandaag wordt Erik geopereerd. Gister heb ik hem naar het ziekenhuis gebracht. Vanmorgen nog bij hem geweest. Hij was zo nerveus. En nu ben ik weer thuis. Daar zit ik nu. Zo vreemd hier in mijn eentje te zijn. Die laatste blik op hem, hij was al in slaap, toen hij de operatiekamer werd ingereden.. Hij zag er zo broos uit. Ik kreeg een brok in mijn keel. Gelukkig stond er een rij van tien man bij de parkeerkaartjes machine dus dat brok verdween al rap weer.
Maar ja nu zit ik thuis, alleen, en wil ik van me af praten.
Ik ben me er van bewust dat ik al een heel tijdje geen boe of bah meer van me heb laten horen op deze blog. Ik had er geen puf voor. Denk niet dat ik zielig zit te doen en slachtofferig ben. Maar als partner van een zwaar ziek persoon heb je het niet altijd even makkelijk. Ten eerste komt alles ineens op jou neer, ook al heb je altijd (hoop ik voor iedereen) wel lieverds in de omgeving die boodschappen voor je doen of andere hulp bieden. Maar het meeste doe je zelf. En in ons geval hebben we nog die twee bloedjes natuurlijk. Ik kon het bijhouden van de blog niet opbrengen. Heel vreemd omdat ik erg van schrijven houd. Ik had het me wel voorgenomen maar af en toe zat ik voor die laptop en dan bekroop me een soort beklemmend gevoel dat me weerhield mijn vingers uit te steken. Beetje depri waarschijnlijk.
Gek genoeg ben ik vandaag helemaal niet depri. Ik vond het zo sneu dat Erik zo bang was vanmorgen, maar hij kreeg een pilletje en viel prompt in slaap.

Zojuist belde de verpleegster van de ‘uitslaapkamer’: mission accomplished. Ik vroeg of ze de operatie met een laporoscoop hadden uitgevoerd en kreeg toen prompt de chirurg die toevallig net naast het bed stond aan de lijn. Ze vertelde dat de operatie was verlopen zoals gepland en dat inderdaad via een kijkoperatie techniek. Dus nu heeft Erik een stoma.
Ja dat was nodig, want het hele traject van behandeling kan pas van start als hij sterker is.
Volgens mij kan ik beter even snel opsommen wat er de afgelopen tijd gebeurd is. Zodat je de stand van zaken kent.

Na, Erik wilde dus geen behandeling, geen bestraling en ook geen chemo. Intussen hadden we wat alternatieve dingen die we deden. Zie vorige blogentries. Maar ja, Erik viel maar af. Hij werd zo eng mager dat ik zei: ga nu maar weer eens op die weegschaal staan. 57 kilo. Voor 1.75 cm. Intussen moest hij soms wel 6 keer per uur naar de wc. Diaree. Geen honger meer, totaal uitgeput en hij zag er vreselijk uit. Een vriend van ons uit Frankrijk kwam om hem energetisch te behandelen op zielsniveau. Dat was heel mooi en Erik voelde zich er heerlijk bij, maar hij had nog altijd geen honger en ik vond het eng. Ik maakte een afspraak bij de huisarts voor mezelf. De huisarts was met vakantie en ik kwam bij een huisarts in opleiding terecht. Ik vertelde waarvoor ik kwam en toen vroeg ze hoe het met Erik ging, zij had hem namelijk een keertje gezien in het begin toen hij net gediagnosticeerd was. Ik vertelde dat ik er eigenlijk helemaal niet gerust op was omdat hij zo ontzettend dun was. Na mijn verhaal vroeg ze welke huisarts hem volgde. Niemand zei ik. Erik wil geen artsen zien. Dat vond ze niets. Ze beloofde met haar collega’s te overleggen en me op te bellen. Dat deed ze onmiddellijk en ze stelde voor dat ze langskwamen. Ik stemde er in toe. Ik zei tegen Erik dat ik de verantwoording in mijn eentje niet langer aandurfde en dat de huisartsen in elk geval konden zien of hij bijvoorbeeld aan het uitdrogen was en dergelijke. Nou goed, zei hij, ze mogen wel een keertje komen. Ze kwamen en schrokken zich lam. De huisarts die mee kwam was degene die de diagnose eind oktober had gesteld en hij was geschokt over de snelle aftakeling van Erik. Hij liet het artsenlab bloed prikken en schakelde thuiszorg in voor sondevoeding. Verder zorgde hij voor een MRI en PET CT scan. Die werden ingepland. Er kwam een diëtiste thuis. Erik moest wegen: 54 kilo. Alweer 3 afgevallen en dat in 10 dagen. De sondevoeding werd een must.
Ik had een aantal gesprekken met Erik en zei hem dat als de onderzoeken in het ziekenhuis zouden uitwijzen dat de tumor gegroeid was hij zich moest laten behandelen. Dan zou de tumor te groot zijn gebleken om op alternatieve manieren te proberen zelf te verwijderen. Niet omdat het niet zou kunnen lukken, maar omdat er niet voldoende tijd voor was. Het afvallen ging sneller dan het ‘alternatief’ behandelen van de tumor. Erik vond het helemaal niets. Hij wilde eigenlijk een MRI over een maand, maar ik zei: nee nu! En het gebeurde. De PET scan was vervelend voor hem omdat hij niet meer kan zitten en het onderzoek 3 uur duurt hetgeen vermoeiend voor hem is, maar goed, hij sloeg zich er doorheen.
Vorige donderdag had hij de MRI. Daarna bracht ik hem thuis. Snel weer in bed, een ziekenhuisbed via de thuiszorg. Erik slaapt nu al 3 weken beneden. Ik weer terug naar het ziekenhuis voor een gesprek met de chirurg. Hij had slecht nieuws. De tumor was niet heel veel gegroeid maar wel een beetje en zeker niet geslonken. Bovendien was de gezondheidstoestand van Erik zo zwak dat hij nu geen grote operatie aan zou kunnen. De tumor moest eruit. Nu stelde de chirurg voor: een stoma aanleggen. Dan bestralen, met waarschijnlijk ook wat chemo, 6 weken lang elke dag naar de VU in Amsterdam. En dan 6 weken afkoelen waarna operatie.
Bijkomend narigheidje: op de PET scan was ook een tumor op de nier gevonden. Hij wist niet of dat nu een uitzaaiing was of een nieuwe tumor, maar dat hij uiteindelijk die tumor ook verwijderen moest was zeker.
‘U schijnt het allemaal nogal kalm op te nemen’ zei hij tegen me. Tja, als ik niet kalm blijf dan wordt het hier een zooi en dat moeten we voorkomen. Mijn zorg was: hoe zal Erik dit gaan opnemen. Vrij laconiek. Doordat hij zo uitgehold is voelt hij zich vlak. Hij schrok niet heel erg van de niertumor.

Zo. Dat waren even in vogelvlucht de laatste ontwikkelingen.
En nu heeft Erik een stoma en ga ik zo met Winnie naar hem toe. Ik bid dat hij niet zoveel pijn heeft….